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蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元攻克渐冻症：将持续增加公益资金的可能投入，上不封顶

来源： 最后更新：24-01-27 02:42:19

1月27日，蔡磊在微博发布消息称：我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人能积极与我们联系，同时也欢迎有情怀、有决心的人士加入团队。

蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元攻克渐冻症，图为蔡磊的微博截图

据都市快报此前报道，作为一位渐冻症抗争者和中国电子发票的推动者，蔡磊曾任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长和 “互联网 + 财税” 联盟会长。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

“决战”渐冻症，蔡磊组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人，面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”新的一年，蔡磊说要相信“相信的力量”，希望“破冰”事业有更新的进展。

在微博长文中，蔡磊写道：我深知，1亿元对于攻克渐冻症依然远远不够，但是作为公益性资金，却可以快速撬动50乃至100个以上的渐冻症基础研究和药物研发的早期推进。我将持续增加公益资金的可能投入，上不封顶。资金主要来源为“破冰驿站”直播间所得、攻克渐冻症慈善信托、《相信》一书稿酬所得、爱心人士的支持等，不足部分将由我和家庭提供。

在这条艰难的破冰创业之路上，我们需要更多志同道合的伙伴携手同行，参与的人越多，科研突破和生命救治的希望就越大。我将持续进行人才的招聘，欢迎有情怀有决心的人士加入团队。相信在诸多科学家、医学家和各界人士的持续努力下，人类终将把渐冻症从绝症的序列中抹去。感谢你们的关注和支持！

图为蔡磊在微博发布的长文全文

极目新闻综合蔡磊个人微博、都市快报

延伸阅读

渐冻人蔡磊自称"离死亡非常近了"：呼吸已经开始衰竭

封面新闻记者 周翼

1月18日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“离死亡已经非常近了”。

自从5年前，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，他的身体状况一直备受关注。1月20日，封面新闻记者从知情人处了解到，蔡磊目前身体状况比较稳定，“工作强度没有变化，跟原来一样全力‘破冰’。”

图为蔡磊，其自称离死亡已经非常近了（图据网络）

罹患渐冻症

也成为渐冻症患者的希望

2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症。

资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。

蔡磊在接受媒体采访时曾表示，想让病友看到希望，他决定投入渐冻症科研，“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”

图为蔡磊此前在台上发表演讲（图据微博）

经过4年努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，连接了超过一万名渐冻症患者，同时他还组建科研团队，专职从事渐冻症相关研究。

蔡磊成了渐冻症患者的希望。在蔡磊的个人微博、抖音账号下，很多网友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。

自称“离死亡非常近了”

知情人：目前身体状况比较稳定

在蔡磊最新公开露面的一则视频中，蔡磊说，他从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“抬头都抬不起来，（身体情况）全面下滑，离死亡已经非常近了。”

而在去年11月，蔡磊曾在其社交平台上发布视频，讲述可穿戴人工喉使用经历。他表示，渐冻症患者会因喉肌、舌肌萎缩导致言语不清和失语，而可穿戴人工喉可帮助患者正常发声，他试用这款产品后也向研发人员提出了改进意见，“科学家正在抓紧努力对产品相关工艺优化和完善。”

去年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，通过规模化的基因数据组研究分析，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现，似乎让人们看到了“抗冻”的希望。

但在今年1月18日媒体发出的视频中，蔡磊讲述，他从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。

据上述知情人介绍，该视频拍摄于去年12月底，“蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑，目前已比较稳定，工作强度跟原来一样，仍在持续拼搏中，全力‘破冰’。”

标签: 蔡磊  渐冻症  罕见病  遗传病  公益资金  罕见疾病  肌萎缩性脊髓侧索硬化症  

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